Actividades del programa de los CDC sobre epilepsia
Mejorar el cuidado
Con la asistencia de expertos (incluído los miembros de la American Epilepsy Society y la Epilepsy Foundation), los CDC y la Agency for Healthcare Research and Quality han colaborado en el desarrollo de un método sistemático para evaluar la calidad y la cantidad de las investigaciones relacionadas con el cuidado de personas con epilepsia. Se están desarrollando los informes, basados en la evidencia, que permitirán proveer evaluaciones sistemáticas así como una síntesis sobre la literatura científica publicada relacionada con el diagnóstico, el mantenimiento y el tratamiento de las personas con epilepsia.
Auto control
Se desarrolló una base bibliográfica de datos sobre el auto control de la epilepsia como parte de un proyecto más amplio que tiene como objetivo el construir sistemas dentro del cuidado controlado de salud que mejorará los resultados de salud para las personas que tienen una amplia variedad de afecciones crónicas.
Comunicación de salud
Muchos adolescentes con epilepsia enfrentan desafíos únicos relacionados con ciertas actividades como manejar un auto, asistir a la escuela, trabajar y salir con otros jóvenes. Los CDC están trabajando con la Epilepsy Foundation y otros socios en una campaña de comunicación para dar a los adolescentes la habilidad y la información para ayudarles a determinar si deben compartir información sobre la epilepsia y las convulsiones, con quién y cuándo. Los CDC también trabajarán con sus socios para evaluar las necesidades de los padres en sus intentos por ayudar a sus hijos con epilepsia y aceptar la responsabilidad apropiada que les permita controlar su afección.
Investigación
Para poder desarrollar y evaluar intervenciones efectivas que promuevan el auto control de la epilepsia, es importante tener un entendimiento adecuado de los desafíos que enfrentan las personas con epilepsia en su trato diario con las personas que les rodean. Los CDC se están iniciando una investigación para desarrollar y probar una herramienta para evaluar las percepciones del público sobre las personas con epilepsia.
A pesar de la frecuencia elevada de epilepsia en las personas de edad avanzada, es poco lo que se sabe sobre el impacto de esta enfermedad en los ancianos. Los CDC realizarán investigaciones relacionadas con la calidad de vida de los ancianos con epilepsia.
Diseminación de la información
Se otorga información sobre Educación y Actividades de Prevención de Epilepsia como parte de la Base Combinada de Datos de Información de Salud. La recopilación de esta información empezó en 1994 e incluye artículos de periódicos, monografías, informes técnicos, procedimientos, trabajos, documentos de política, legislación, documentos inéditos, y materiales de un plan de estudios. Esta recopilación incluye más de 2,000 datos.
Fortalecer las asociaciones
Los CDC están trabajando en cooperación con la Epilepsy Foundation para realizar ciertas actividades en las áreas de establecimiento de asociaciones, crear conciencia en el público sobre el problema, mejoramiento de la comunicación de salud y educación tanto para el consumidor como para quienes otorgan los servicios de salud.
